Hej Michelle

Hvert barn er unikt… også i relation til Medfødt Grå Stær. Nogle børn bliver født med det, andre udvikler det på et tidspunkt i de første leveår. Tætheden af den grå stær varierer også (jo tættere jo mindre kan barnet se igennem pletten og jo mindre lys kan trænge igennem) og størrelsen/placeringen ifht. synsfeltet har også indvirkning på lægernes vurdering. Det kan være medvirkende årsager til, at de ikke har haft travlt med at få din datter opereret.

Børn, der fødes med Medfødt Grå Stær, er generelt mere kritiske at få opereret, da hjernen lærer at bruge øjet ved at lys passere øjets linse i de første tre måneder af barnets liv. Kommer der ikke lys gennem linsen i denne periode, lukker hjernen ned for muligheden for at lærer at bruge øjet på sigt – selv hvis øjet repareres. Børn, der først udvikler den grå stær på et senere tidspunkt, har altså, når det kommer til synstræning, den fordel, at hjernen allerede på et tidspunkt har haft lært at bruge øjet.

Det er godt at høre, at I er blevet tilknyttet Glostrup – så har I i hvert fald fået tilknytning til nogle af landets eksperter på området. Jeg skal ikke kunne sige, hvorfor de ikke er har tilbudt operation før nu, men jeg ville kontakte dem, hvis du mangler svar. Øjenklinikken har et par brochure vedr. Medfødt Grå Stær, som vi har linket til her på siden. Du kan finde links til PDF’erne på denne side: https://vision4kids.dk/oejensygdomme.

Hvis du ønsker kontakt til folk, der er i samme situation kan facebook-grupper være et godt sted at starte. Der er fx grupperne ‘Børn og grå stær’, ‘Foreldre til barn med medfødt grå stær’, ‘Children with Congenital Cataracts’ og ‘CONGENITAL CATARACTS’. Bare husk, at der kan være stor forskel på hvilken behandling folk har været igennem og resultaterne de opnår, så det kan være svært at sammenligne. Det kan fx skyldes, at andre oplever andre komplikationer, eller at man helt grundlæggende går forskelligt til det fra land til land.

Jeg ønsker jer det bedste for jeres videre forløb. 🙂

Venlig hilsen

Andrea

Meget bekymret og syntes ikke de tag mig seriøst når jeg prøver at rykke til en operation. Jeg vil ha hun bliver behandlet så hurtige som mulig så hun har bedre chance for at hendes øjne kan når at udvikler sig.

Jeg har brug for mere information men kan ikke rigtig find noget på børn som blevet opereret så sent.

Håber det går godt med din guldklump.
Venlig hilsen

Vi har en datter på snart 26 år som havde medfødt grå stær på sit venstre øje. I 1994 blev hun opereret og dengang satte man ikke en ny linse i.

Vi skulle sætte en linse på +27 i hver morgen, ikke det sjoveste og så plaster på det raske øje. Vi forsøgte i 2 år.. hun fik plastersllergi og ændrede sig fra en glad pige til en indadvendt pige. Chancen for at kunne se 15 % valgte vi fra og fik en glad pige.

Vores datter kan ikke se med øjet i dag- kun skygger, men hun klarer sig fint. Og hun er ikke begrænset på noget i dag.

Men jeg undre mig lidt over at i har fået at vide hun ikke kan fokusere efter indopereret linse. da jeg selv har en dreng på 10 år som er født med gråstær på begge øjne, han har også en indopereret en linse på venstre øje og det er hans bedste øje og det er det han fokusere bedst med.

Desuden så har jeg selv været hele turen igennem, dog har jeg ikk en indopereret linse. Men jeg klare mig fint idag og fik kørekort for 2 år siden. Og har udfordret mig selv og min mor har aldrig parket mig ind i vat. Men istedet for givet mig lov til at lege ligesom alle andre.

Jeg gør det præcis ligesådan med mine drenge, da det er vigtigt at de ikke føler sig anderledes.

Mvh Natascha

Hej Isabelle

Tak for din kommentar i bloggen. Mødre til børn med medfødt grå stær har vist alle være frustrerede på et eller andet tidspunkt i den proces man pludselig bliver en del af, når ens barn får stillet en diagnose relateret til medfødt grå stær… (Eller anden øjenlidelse) Det er heldigvis en følelse, der lader til at aftage kraftigt for de fleste, som man løbende gør sig erfaringer, finder løsninger og ser, at ens barn trives og har det godt trods udfordringer med synet. 🙂

Vores datter fik indoperereret en kunstig linse, så kontaktlinser er ikke en del af hendes hverdag. Hun har i stedet briller med bifokalt glas og så er det ellers intensiv træning af øjet (med øjenplaster), protokol og løbende kontroller, der fylder hos os.

Men jeg både kender folk, der selv har stået midt i kontaktlinse-udfordringerne og har ligeledes fulgt folks frustrationer og råd i diverse fora. I følgende Facebook-grupper vil du fx kunne få input fra folk, der kan bidrage med deres erfaringer om emnet – her er måske nogle guldkorn at hente:

Foreldre til barn med medfødt grå stær (En nordisk gruppe)
Children with Congenital Cataracts
CONGENITAL CATARACTS

Nogle har fx held med at skifte linserne, mens barnet sover. Se evt. følgende video på Youtube.
http://www.youtube.com/watch?v=t3piuMqE77Q

Generelt for grupperne er, at alle, der har kontaktlinser som en del er hverdagen, alle giver udtryk at det er øvelse, øvelse og øvelse, der er vejen frem og at det bliver lettere og lettere med tiden. Jeg håber og tror på, at I også nok skal finde ro i øvelsen på et tidspunkt. 🙂

Ifht. følelsen af overgreb, så er det vist en helt naturlig følelse… De dage, hvor vores synstræning med øjenplaster er svær at gennemføre hos os, og vores datter Alma flår plastret af og protestere, husker jeg mig selv på, at det ikke er noget jeg gør MOD hende, men FOR hende. Det understøtter på en eller anden måde vedholdenhed og jeg føler personligt, at vi med denne måde at anskue det på er nået et godt stykke ifht. at sikre os, at vores datter opnår bedst mulige syn på øjet på sigt.

Jeg håber, at du kan bruge henvisningerne og at de kan kaste lidt guldkorn af sig. Du skal selvfølgelig være velkommen til at skrive til mig, hvis du har spørgsmål e.lign. 🙂

Jeg ønsker jer det bedste for jeres datter og forløb…!

Venlig hilsen
Andrea

Hej Louise

Tak for din besked herinde. 🙂 Hvor er det godt at høre, at Isabellas grå stær blev opdaget i tide til, at hun kunne blive opereret så tidligt. Det kan jo forhåbentlig stille hende lidt bedre ifht. det fremtidige syn.

Du spørger hvordan det går med vores datter. Jeg har netop lagt et nyt blogindlæg op, hvor du kan læse lidt om, hvordan det går med hendes syn. På det punkt går det bedre end vi havde turde håbe på. 🙂 Hendes øje skeler i perioder en del og kan trække sig helt ud mod øret, men det er primært, når hun er træt.

Jeg har generelt været meget overrasket over, hvor meget hun har kunne med ganske lidt syn (Når hun kun har det dårlige øje til rådighed ved klaptræning). Selv da hun blev vurderet til at kunne se 10% med øjet. Der gik ikke andet end et par måneder efteroperationen, før hun fint samlede fx blåbær op fra en mørkeblå dækkeserviet eller små hvide papirstykker fra en hvid overflade, når hun havde klappen på. I dag løber hun lige så stærkt og kravler op af lige så meget, når hun har klap for det raske øje, som når hun ikke har. Det understreger blot, at et reserveøje er af en enorm værdi, hvis der skulle ske det raske øje noget. 🙂

Jeg kan tænke mig til, at de seneste måneder også har budt på lidt af hvert for jer. Jeg fandt en hel del støtte i et par grupper på Facebook. Du kan jo overveje at melde dig ind i dem, hvis du savner at være en del af et fællesskab med andre, der står i lignende situation – om end ingen tilfælde vist er direkte sammenlignelige. Der findes så mange nuancer af folks forløb og sværhedsgrader. Vores datters øje vurderede lægerne fx ikke til at være underudviklet, om end en lille smule kortere end det raske øje. I grupperne vil der være folk, der har erfaring med micro, nystagmus, grøn stær som følge af grå stær-operation o.s.v.

Grupperne hedder følgende:
Foreldre til barn med medfødt grå stær (En nordisk gruppe)
Children with Congenital Cataracts
CONGENITAL CATARACTS

Du skal selvfølgelig også være velkommen til kontakte mig, hvis jeg kan hjælpe med at kaste lys over noget. 🙂

Jeg ønsker jer det bedste ifht. synstræning og Isabellas syn.

Rigtig god aften,

Andrea