Congenital Cataracts – The Girl Amongst the Few

Pige med medfødt grå stær
Vores datter, Alma, er en af de få… Cirka 10-12 børn fødes årligt med Medfødt Grå Stær i Danmark ud af cirka 60.000 børn. Heraf har 4-5 børn den ensidigt som Alma. Hun er en pige født med medfødt grå stær. Men en pige så meget mere end et dårligt øje! 🙂 Her kommer vores historie…
 

Skelen ved fødslen

Børn ER noget helt særligt. Alma, som er vores sidstfødte, viste sig dog at være lidt ekstra særlig. Ved fødslen skelede hendes venstre øje ind i mellem. Ikke konstant, men det trak nogle gange ud mod øret og så ind i midten igen. Jordemødrene på hospitalet og efterfølgende sundhedsplejersken viste ingen særlig bekymring for det. Børns øjne flakker jo i den første levetid.
 

Mangelfuld 5-ugers undersøgelse

Ved 5-ugers undersøgelsen talte vi med egen læge om Almas øje. Hun lyste hende i øjnene og sagde, at det var normalt at børn skelede, hvorfor vi skulle vente og se det an, da man ofte først gør noget ved skelen omkring 1-års alderen.
 
Nogle måneder senere skulle en simpel øvelse dog vise sig at sætte gang i en ubeskrivelig frygt, der senere viste sig at være velbegrundet. En hånd over Almas højre øje, så hun kun havde det venstre til rådighed, gjorde at venstre øje straks søgte helt ind mod næsen. Hun lod til ikke at kunne se med øje, uanset hvor meget vi forsøgte at fange hende blik.
 

Tre frygtscenarier

Med hjertet galoperende fik jeg gang i tasterne og googlede mig frem til tre diagnoser… Hvad nystagmus var, og at børn kunne fødes med dét såvel som cancer bag øjet eller medfødt grå stær, var ny viden, der satte gang i en kædereaktion af tanker og bekymringer.
 

Et grådkvalt opkald

Da jeg dagen efter ringende til øjenlægen, var receptionisten ikke det mindste i tvivl om, at jeg var bekymret og gav mig en tid én time senere. Jeg fik vækket Alma fra lur og hoppede i en taxa med hende. Det kunne ikke gå hurtigt nok!

Da vi blev tilset af øjenlægen, var meldingen, at hans praksis var ved at flytte adresse, og at alle instrumenterne var pakket ned. Men én ting var han sikker på…! Det værste man kunne gøre i min situation var at google sig frem til alverdens scenarier, fordi det blot ville gøre én nervøs. Det viste sig dog senere, at netop Google havde sporet mig ind på noget af det rigtige. Øjenlægen holdt i stedet Alma kort for hvert øje, og virkede ikke nervøs. “Kom tilbage om to uger” var meldingen. “Så kan hun blive set på af en skeleterapeut, og så må vi vurdere om hun måske skal have briller.”

Det hjalp lidt på nervøsiteten… Men kun lidt…
 

Det manglende ’bib’

Efter to lange uger troppede vi op hos øjenlægen på hans nye adresse. Nøj, hvor jeg glædede mig til at få afklaring og lidt ro i sindet! Jeg havde behov for at uvisheden blev erstattet med noget konkret at forholde sig til… Uanset hvad det så måtte være.
 
Besøget hos skeleterapeuten tog dog pludselig en drejning. Apparatet, der blev sat for Almas øje, bippede ved det højre øje, men reagerede ikke på det venstre.
 
Vi blev sendt direkte til Glostrup Hospital, der konstaterede Medfødt Grå Stær i en alder af 5,5 måned. Faktum var, at Alma end ikke kunne se en lommelygte 25 cm fra hendes dårlige øje, når man satte en klap for hendes gode øje.
 

En svær situation, men nem beslutning

I et virvar af hvide kitler og information om Medfødt Grå Stær, stod det klart, at Almas udsigter for øjet ikke var gode. Diagnosen skulle være stillet ved 5 ugers undersøgelsen som det seneste, for at en operation på det optimale tidspunkt, kunne være fundet sted. Det viste sig senere, at egen læge, ikke havde tjekket for Medfødt Grå Stær ved 5-ugers undersøgelsen, hvad ellers er en del af lægernes checkliste for undersøgelsen. Dette til trods for, at vi talte om Almas øje.
 
En overlæge gjorde det klart, at vi skulle overveje, om vi overhovedet ville lade Alma operere, fordi hun også ville kunne få et normalt liv, med kun ét øje. Set i bakspejlet havde overlægen formentlig ikke blot de risici, der var forbundet med operationen i tankerne, men også den indgriben den efterfølgende træning af øjet, ville have på familiens hverdag.
 
Udsigten var, at vi skulle være glade, hvis hun kom helt op på 20% syn på venstre øje efter flere års indsats.
 
Men der var ingen tvivl…! Måske det til dels skyldes dårlig samvittighed over det enormt uheldige forløb vi havde været igennem med Alma; En mangelfuld 5-ugers undersøgelse og en øjenlæge, der ikke havde instrumenterne til rådighed m.m..  Måske det skyldes, at man blot som forældre ønsker det bedste for sine børn. Men vi kunne i hvert fald som minimum gøre vores ypperste til, at hun fik det bedst mulige syn med de forudsætninger vi havde. Så vi tog kampen op…!
 

Operation og udsigter for fremtiden

I en alder af 7 måneder blev Alma opereret under fuld narkose, hvor lægerne fjernede hendes medfødte grå linse, og erstattede den med en kunstig. Dermed fjernede de hendes mulighed for at fokusere med øjet, hvorfor hun altid vil skulle bruge bifokalt glas, for at kunne fokusere med venstre øje. Alma påbegyndte brug af øjenplaster straks efter operationen. 50% af hendes vågne tid. 5,5 times brug af øjenplaster dagligt blev skudt i gang med alt hvad det indebærer.

Pige i narkose efter øjenoperation

Følg med!

Her på bloggen vil du kunne følge aspekter af vores rejse og dertilhørende tanker, erfaringer, udfordringer og oplevelser.

Følg os på Facebook eller tilmeld dig vores nyhedsbrev, hvis du vil holdes opdateret, når der kommer nye blogindlæg. 🙂

9 thoughts on “Congenital Cataracts – The Girl Amongst the Few

  1. Louise says:

    Hej Andrea.
    Spændende at læse din fortælling og om den rejse i har været igennem. Hvordan går det med jeres lille Alma i dag? Har selv en lille Isabella der d.06.12.17 blev opereret for grå strær i en alder af 8uger, her viste det sig at hendes øje var underudviklet 1,5mm mindre end det raske øje, så det er stadig i det usikkert hvor meget syn hun får. Hun bruger i dag kontaktlinse og klap hver anden dag.
    Håber du ser min besked.
    Mvh Louise

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Louise

      Tak for din besked herinde. 🙂 Hvor er det godt at høre, at Isabellas grå stær blev opdaget i tide til, at hun kunne blive opereret så tidligt. Det kan jo forhåbentlig stille hende lidt bedre ifht. det fremtidige syn.

      Du spørger hvordan det går med vores datter. Jeg har netop lagt et nyt blogindlæg op, hvor du kan læse lidt om, hvordan det går med hendes syn. På det punkt går det bedre end vi havde turde håbe på. 🙂 Hendes øje skeler i perioder en del og kan trække sig helt ud mod øret, men det er primært, når hun er træt.

      Jeg har generelt været meget overrasket over, hvor meget hun har kunne med ganske lidt syn (Når hun kun har det dårlige øje til rådighed ved klaptræning). Selv da hun blev vurderet til at kunne se 10% med øjet. Der gik ikke andet end et par måneder efteroperationen, før hun fint samlede fx blåbær op fra en mørkeblå dækkeserviet eller små hvide papirstykker fra en hvid overflade, når hun havde klappen på. I dag løber hun lige så stærkt og kravler op af lige så meget, når hun har klap for det raske øje, som når hun ikke har. Det understreger blot, at et reserveøje er af en enorm værdi, hvis der skulle ske det raske øje noget. 🙂

      Jeg kan tænke mig til, at de seneste måneder også har budt på lidt af hvert for jer. Jeg fandt en hel del støtte i et par grupper på Facebook. Du kan jo overveje at melde dig ind i dem, hvis du savner at være en del af et fællesskab med andre, der står i lignende situation – om end ingen tilfælde vist er direkte sammenlignelige. Der findes så mange nuancer af folks forløb og sværhedsgrader. Vores datters øje vurderede lægerne fx ikke til at være underudviklet, om end en lille smule kortere end det raske øje. I grupperne vil der være folk, der har erfaring med micro, nystagmus, grøn stær som følge af grå stær-operation o.s.v.

      Grupperne hedder følgende:
      Foreldre til barn med medfødt grå stær (En nordisk gruppe)
      Children with Congenital Cataracts
      CONGENITAL CATARACTS

      Du skal selvfølgelig også være velkommen til kontakte mig, hvis jeg kan hjælpe med at kaste lys over noget. 🙂

      Jeg ønsker jer det bedste ifht. synstræning og Isabellas syn.

      Rigtig god aften,

      Andrea

  2. Isabelle Rodrigues says:

    Hej! Min datter er 2 år og har medfødt gråstær. Hun blev opereret for at år siden, og fik IKKE opereret en kunstig linse ind. Hun skal bruge kontaktlinse, men vi bøvler virkelig med at få den linse i øjet på hende. Hvordan klarer I at sætte den i? Når vi endelig får den sat i, sidder den i en til to dage og falder ud og så er vi lige vidt. Jeg føler det er et overgreb hver gang vi sætter linsen i og jeg går konstant med dårlig samvittighed når hun ikke har linsen i. Jeg har brug for lidt gode råd her <3
    Kærligst
    Isabelle, en frustreret mor

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Isabelle

      Tak for din kommentar i bloggen. Mødre til børn med medfødt grå stær har vist alle være frustrerede på et eller andet tidspunkt i den proces man pludselig bliver en del af, når ens barn får stillet en diagnose relateret til medfødt grå stær… (Eller anden øjenlidelse) Det er heldigvis en følelse, der lader til at aftage kraftigt for de fleste, som man løbende gør sig erfaringer, finder løsninger og ser, at ens barn trives og har det godt trods udfordringer med synet. 🙂

      Vores datter fik indoperereret en kunstig linse, så kontaktlinser er ikke en del af hendes hverdag. Hun har i stedet briller med bifokalt glas og så er det ellers intensiv træning af øjet (med øjenplaster), protokol og løbende kontroller, der fylder hos os.

      Men jeg både kender folk, der selv har stået midt i kontaktlinse-udfordringerne og har ligeledes fulgt folks frustrationer og råd i diverse fora. I følgende Facebook-grupper vil du fx kunne få input fra folk, der kan bidrage med deres erfaringer om emnet – her er måske nogle guldkorn at hente:

      Foreldre til barn med medfødt grå stær (En nordisk gruppe)
      Children with Congenital Cataracts
      CONGENITAL CATARACTS

      Nogle har fx held med at skifte linserne, mens barnet sover. Se evt. følgende video på Youtube.
      http://www.youtube.com/watch?v=t3piuMqE77Q

      Generelt for grupperne er, at alle, der har kontaktlinser som en del er hverdagen, alle giver udtryk at det er øvelse, øvelse og øvelse, der er vejen frem og at det bliver lettere og lettere med tiden. Jeg håber og tror på, at I også nok skal finde ro i øvelsen på et tidspunkt. 🙂

      Ifht. følelsen af overgreb, så er det vist en helt naturlig følelse… De dage, hvor vores synstræning med øjenplaster er svær at gennemføre hos os, og vores datter Alma flår plastret af og protestere, husker jeg mig selv på, at det ikke er noget jeg gør MOD hende, men FOR hende. Det understøtter på en eller anden måde vedholdenhed og jeg føler personligt, at vi med denne måde at anskue det på er nået et godt stykke ifht. at sikre os, at vores datter opnår bedst mulige syn på øjet på sigt.

      Jeg håber, at du kan bruge henvisningerne og at de kan kaste lidt guldkorn af sig. Du skal selvfølgelig være velkommen til at skrive til mig, hvis du har spørgsmål e.lign. 🙂

      Jeg ønsker jer det bedste for jeres datter og forløb…!

      Venlig hilsen
      Andrea

  3. Natascha says:

    Hej Andrea ?
    Nu har jeg læst dit opslag og det lyder som en meget hård omgang.

    Men jeg undre mig lidt over at i har fået at vide hun ikke kan fokusere efter indopereret linse. da jeg selv har en dreng på 10 år som er født med gråstær på begge øjne, han har også en indopereret en linse på venstre øje og det er hans bedste øje og det er det han fokusere bedst med.

    Desuden så har jeg selv været hele turen igennem, dog har jeg ikk en indopereret linse. Men jeg klare mig fint idag og fik kørekort for 2 år siden. Og har udfordret mig selv og min mor har aldrig parket mig ind i vat. Men istedet for givet mig lov til at lege ligesom alle andre.

    Jeg gør det præcis ligesådan med mine drenge, da det er vigtigt at de ikke føler sig anderledes.

    Mvh Natascha

  4. Anne Marie says:

    Hej Andrea

    Vi har en datter på snart 26 år som havde medfødt grå stær på sit venstre øje. I 1994 blev hun opereret og dengang satte man ikke en ny linse i.

    Vi skulle sætte en linse på +27 i hver morgen, ikke det sjoveste og så plaster på det raske øje. Vi forsøgte i 2 år.. hun fik plastersllergi og ændrede sig fra en glad pige til en indadvendt pige. Chancen for at kunne se 15 % valgte vi fra og fik en glad pige.

    Vores datter kan ikke se med øjet i dag- kun skygger, men hun klarer sig fint. Og hun er ikke begrænset på noget i dag.

  5. Michelle says:

    Hej, min datters grå stær blevet først opdaget da hun var 2 år, hun har grå stær i højre side og langsynet på begge øjne. Vi efter ca et år med briller har vi blevet henvist til Glostrup. Jeg forstå bare ikke hvorfor hun bliver først tilbudt operation nu. Jeg er bange for hendes syn og om det for sent nu at operere. Hun bliver 3 år her om et par uger.

    Meget bekymret og syntes ikke de tag mig seriøst når jeg prøver at rykke til en operation. Jeg vil ha hun bliver behandlet så hurtige som mulig så hun har bedre chance for at hendes øjne kan når at udvikler sig.

    Jeg har brug for mere information men kan ikke rigtig find noget på børn som blevet opereret så sent.

    Håber det går godt med din guldklump.
    Venlig hilsen

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Michelle

      Hvert barn er unikt… også i relation til Medfødt Grå Stær. Nogle børn bliver født med det, andre udvikler det på et tidspunkt i de første leveår. Tætheden af den grå stær varierer også (jo tættere jo mindre kan barnet se igennem pletten og jo mindre lys kan trænge igennem) og størrelsen/placeringen ifht. synsfeltet har også indvirkning på lægernes vurdering. Det kan være medvirkende årsager til, at de ikke har haft travlt med at få din datter opereret.

      Børn, der fødes med Medfødt Grå Stær, er generelt mere kritiske at få opereret, da hjernen lærer at bruge øjet ved at lys passere øjets linse i de første tre måneder af barnets liv. Kommer der ikke lys gennem linsen i denne periode, lukker hjernen ned for muligheden for at lærer at bruge øjet på sigt – selv hvis øjet repareres. Børn, der først udvikler den grå stær på et senere tidspunkt, har altså, når det kommer til synstræning, den fordel, at hjernen allerede på et tidspunkt har haft lært at bruge øjet.

      Det er godt at høre, at I er blevet tilknyttet Glostrup – så har I i hvert fald fået tilknytning til nogle af landets eksperter på området. Jeg skal ikke kunne sige, hvorfor de ikke er har tilbudt operation før nu, men jeg ville kontakte dem, hvis du mangler svar. Øjenklinikken har et par brochure vedr. Medfødt Grå Stær, som vi har linket til her på siden. Du kan finde links til PDF’erne på denne side: https://vision4kids.dk/oejensygdomme.

      Hvis du ønsker kontakt til folk, der er i samme situation kan facebook-grupper være et godt sted at starte. Der er fx grupperne ‘Børn og grå stær’, ‘Foreldre til barn med medfødt grå stær’, ‘Children with Congenital Cataracts’ og ‘CONGENITAL CATARACTS’. Bare husk, at der kan være stor forskel på hvilken behandling folk har været igennem og resultaterne de opnår, så det kan være svært at sammenligne. Det kan fx skyldes, at andre oplever andre komplikationer, eller at man helt grundlæggende går forskelligt til det fra land til land.

      Jeg ønsker jer det bedste for jeres videre forløb. 🙂

      Venlig hilsen

      Andrea

  6. Nadja Hampe grube says:

    Vi har Klara fra 13 aug 2019. Hun har medfødt grå stær. Dog har Klara kontakt linser på sit opererede øje. Da det ikke er muligt at få en ny linse, før hun er fuld voksen. Hun har også grå stær på det andet, højre med ikke opereret endnu. Hun er lige over 10 mdr idag. Hun var dengang knap 3 mdr. Ja 3 mdr i fuld narkose osv. Vi er tilknyttet Kennedy centeret.
    Andre med børn med kontakt linser? Kontakt mig gerne via Facebook. ♡

Leave a Reply

Your email address will not be published.